Genzyme Nord и помогне на луѓето со ретки болести

Видео: Ретки Болести и пореметувања [Special Edition] МИТ

Cодржина

Видео: Ретки Болести и пореметувања [special edition] МИТ
Програмата udp недијагностицирана болест
Националната организација за ретки болести nord

компанија Genzyme, и американската Национална организација на ретки болести (Nord) неодамна најави создавање на фонд за плати за стандардни дијагностички тестови за пациенти со мистериозен и ретки заболувања.

Фондот ќе им помогне на дијагностицира ретка и лошо разбрани болест, како дел од Националниот институт за здравство програмата на болести американската Програма за Недијагностицирано (UDP).

"Додека истражувања во последниве години постигна значителен напредок, милиони Американци живеат со ретки болести за повеќе од 5 години без точна дијагноза. Ова доцнење во третманот е причина за неверојатни финансиски трошоци и емотивно страдање на пациентите и нивните семејства", - рече претседателот и извршниот директор Питер NORD Saltonstall.

Новиот фонд се успеа да создаде делумно се должи на напорите на вработените Genzyme кои учествуваа во Бостонскиот маратон за собирање на средства за NORD, делумно благодарение на донации на поединци, вклучувајќи ги и роднините на луѓето со ретки болести. Од 2008 година, тркачите на тимот Genzyme се вклучени во собирање пари за NORD потреби.

"Оваа иницијатива привлече вниманието на ургентен проблем на дијагноза за луѓето кои страдаат од ретки болести. Ние сме горди на работата на тимот тркачи Genzyme Вклучување тим и задоволни со нивните напори да се соберат средства, кои ќе бидат испратени директно на потребите на пациентите со ретки болести"- рече претседателот на Genzyme д-р Дејвид Meeker.

Во 2014 година, програмата болести програма NIH Недијагностицирано ќе биде значително проширен и ќе ги покрие огромна мрежа на академски медицински центри во САД. Genzyme / NORD нов фонд ќе го поддржи дијагнозата на пациентите во сите клинички центри. Луѓето кои не можат да се плаќаат за скапи тестови, ќе добијат помош преку овој фонд.

"Благодарни сме за помошта Genyzme, NORD и тим Genzyme Вклучување на тимот. Програмата UDP недијагностицирана болест им служи на интересите на пациентите и семејствата кои се очајно бараат помош во дијагнозата. Ние ќе се обидеме да се прошири нашата програма во 2014 година и ние сме убедени дека поддршката во анализите ќе бидат значителни за пациентите и нивните семејства"- оптимистички вели д-р Вилијам Gahl, директор на програмата.

Потсетиме дека од 1987 година, NORD обезбедува програми за поддршка на пациенти, кои вклучуваат обезбедување на бесплатни лекови помогне во транспортот на пациентите и учеството во клиничките испитувања. Денес, организацијата поддржува околу 50 такви програми.

Програмата UDP недијагностицирана болест

UDP програма на Американскиот национален институт за здравство - е главна поддршка за датум за пациентите со ретки болести (сирак), како и нивните лекари, кои се во потрага за помош во дијагноза и третман. Пациентите се прифатени во програмата се испраќаат во Клиничкиот центар во NIH во Bethesda (Мериленд), каде мултидисциплинарен тим од експерти, е во потрага по одговорот на нивната мистериозна болест.

Пациентите кои учествуваат во програмата мора да ја поднесат медицинска историја и резултатите од сите тестови што ќе ги испита тим дијагностика. Поради ограничените ресурси, во центарот се само оние пациенти чии податоци се вклопуваат во параметрите на програмата, и кои, според лекарите, можеме да ви помогнеме.

Националната организација за ретки болести NORD

Националната организација за ретки болести - американска организација непрофитна основана во 1983 година да се грижи за пациентите со сираче болести, како и на нивните семејства.

Организација се ангажирани во човековите права, едукативни активности, и поддржува истражувања. Нејзината работа во текот на годините, директно или индиректно помогнаа да се подобри квалитетот на животот на повеќе од 30 милиони Американци.

Сподели на социјални мрежи:

Слични