Тие знаат идните мајки од Даунов синдром?

Видео: Што ќе се случи со мајките на децата со Даунов синдром?

Cодржина

Видео: Што ќе се случи со мајките на децата со Даунов синдром?
Две тажни приказни
За квалитетот на животот може да се очекува на децата со Даунов синдром?
Видео: Деца со Даунов синдром
Пренатална Скрининг: Информирана согласност
Неочекувани промени во општеството

Октомври во САД беше прогласен за еден месец на свеста за Даунов синдром.

Ова е годишен национална кампања, која е насочена кон пополнување на празнини во знаењето на родителите.

Две тажни приказни

Неодамна, западните медиуми врева во врска со трагичната историја. Кон крајот на јули, по сурогат близнаци Тајланд издржа, на австралиски пар се врати дома со само едно дете. Вториот родители одбиле затоа што е роден со Даунов синдром.

Тоа е генерирана многу гласини за сурогатство и генетски синдроми.

Етичка дебата стана уште посилен по барање на сурогат мајка да им се овозможи да учествува во воспитувањето на пациентот дете. Во тоа време, биолошки татко побара од Агенцијата да ги врати парите за него за раѓањето на болен син. Во интервју за австралиските медиуми тој директно изјави дека би сакала да абортира.

Оваа недела, американските медиуми објавија дека од различни земји волонтери собрани 240.000 долари за ова бебе дома и соодветна грижа.

Нешто слично се случи на лезбејски пар од Сан Франциско - Keston и Андреа От-Дал. Во 2012 година, Андреа От-Дал согласи да биде сурогат мајка за нејзините пријатели, уште еден лезбејски пар кој сака да се зачне дете и користење на други хомосексуални сперма.

По испитувањето, фетусот беше откриено дека имал Даунов синдром. Родителите побарале сурогат мајка да абортира. Всушност, абортусот е договорено како главен текот на акцијата кога сурогат бременост во случај на медицински проблеми.

"Моравме да се каже дека тие се согласуваат да има абортус на барање, ако постојат медицински причини. Но, никој навистина не мислам дека ние ќе се најдеме во ваква ситуација. Не сум горд на тоа, но јас се согласувам ", - рече тој во едно интервју со Yahoo здравство сурогат мајка.

Но, на крајот От-Дал семејство одлучи да не се абортира, почна тешко правна битка со "клиентите". Сега пар дури се формира посебен фонд Delaney От-Дал Фондацијата (по името на неговата ќерка), кој е ангажиран во информирањето идни родители пренаталното тестирање и подобрување на квалитетот на животот на децата со Даунов синдром.

За квалитетот на животот може да се очекува на децата со Даунов синдром?

На прашањето што ќе се случи со нивните деца во иднина - ова е главниот проблем со кои се соочуваат родителите, кои се запознаа со страшна дијагноза на фетусот. Иако одлуката за абортус е личен избор, некои активисти кампања против абортусот тврдат дека таквите давателите на услуги се врши притисок на родителите на абортус, опишувајќи Даунов синдром и во најтемните бои.

Оваа дебата илустрира многу добро работат контрадикторни однесување и еволутивна биологија Ричард Докинс (Ричард Докинс). Во втората половина на август, вели Докинс во Твитер на хипотетичко прашање од неговите следбеници дали тој треба да го спаси животот на едно дете со Даунов синдром.

Докинс одговори како еволутивен биолог, "Стоп на бременоста и обидете се повторно. Тоа би било неморално да се донесе ова дете во светот, ако имате избор. " Подоцна, тој додаде дека морална обврска на секој од нас - да се намали нивото на страдање и животот на тоа дете би било бесмислено страдање.

Може само да се замисли што дискусијата има предизвика биолог одговор во западното општество.

Во изданието на Истражувачот Њујорк тајмс Edzhin Џејми (Џејми Edgin), професор по психологија на Универзитетот во Аризона, како и нејзиниот колега Фабијан Фернандез (Фабијан Фернандез) на Универзитетот Џон Хопкинс, рече: "Аргументот на г-дин Докинс недостатоци. Не затоа што тој не е во ред од морална гледна точка, туку поради тоа што погрешно ги гледа фактите ".

Мора да се разбере дека пред родителите на децата со Даунов синдром се екстремни тешкотии, вклучувајќи голема веројатност на хируршки интервенции во детството и ризикот од развој на Алцхајмерова болест во зрелоста. Сепак, Фернандез и Edzhin сигурни дека тоа не е така лошо.

Истражувачите ги даде следните научни факти:

Родителите и децата од предучилишна возраст со Даунов синдром имаат пониско ниво на стрес во споредба со родителите и предучилишни деца со аутизам.
Фреквенцијата на развод во семејствата со дете со Даунов синдром е помал отколку со своите семејства, каде што има нормални деца или деца со други болести.
Речиси 99% од испитаниците постари од 12 години кои учествувале во голема студија на лицата со Даунов синдром, тие велат дека се среќни во нивните животи.
Околу 88% од браќата и сестрите на децата со Даунов синдром е дека овој факт им помогна на дете "да биде подобро во однос на човештвото".

Видео: Деца со Даунов синдром

"Предноста на Даунов синдром" (Down синдром предност) - нов термин кој се користи од страна на научниците да се опише сценарио во кое, и покрај здравствените проблеми, децата со Даунов синдром често имаат ниво на просперитет споредливи со здрави деца.

Edzhin професор има проучувано "придобивките од Даунов синдром." Нејзиното истражување покажа дека, и покрај ниските оценки IQ, децата и младите со Даунов синдром имаат "многу силни вештини адаптација." Се карактеризира адаптивното однесување како "способност на личноста да функционираат во нивната животна средина, вклучувајќи го квалитетот на секојдневниот живот и работа вештини".

Пренатална Скрининг: Информирана согласност

Една интересна студија спроведена од страна на персоналот на Универзитетот на Калифорнија во Сан Франциско покажа дека повеќе идни мајки се свесни за пренатална генетски тест за Даунов синдром, толку помалку веројатно дека тие ќе го потрошат.

Научниците вклучени во нивната студија на 710 жени од државата Калифорнија, кои се до 20 недела од бременоста. Тие случајно доделени на учесниците во две групи. Сите учесници се запознаа со можностите за генетски тест.

Половина од жените добиле рутинска грижа, додека другата половина добиле пристап до прирачник на интернет за информации и одлука за одржување на слободни генетски тест.

Истражувачите откриле дека на повеќе информирани групата на генетски тест осмели 5,9% од жените, додека во контролната група, овој тест го 12.3% од учесниците.

"Тоа не значи дека повеќето жени не сакаат да ги извршуваат генетски тест. Но, ова се претпоставува дека барем некои жени се одлучи за ризична постапка без полна свест за можните последици, "- вели главниот истражувач на студијата автор Миријам Kuppermann (Миријам Kuppermann).

Според д-р Kuppermann, резултатите покажаа дека денес во клиниките за бремените не нудат доволен број на непристрасни и достапни информации, да донесуваат информирани одлуки, како одраз на сопствените желби и вредности.

Неочекувани промени во општеството

Техника на минатото, што е инвазивна процедура амниоцентеза по тестовите на крвта и ултразвучно испитување на фетусот, постепено се заменува со нова, сосема безбеден метод.

За неколку години, се повеќе се користи за тестирање на ДНК клетки-бесплатно (тестирање ќелија бесплатни ДНК), за кои само еден примерок од крвта на мајката во САД. Со подобрување на овој метод се однесува за генетски скрининг ќе исчезне, како што ќе биде без ризик. Се повеќе и повеќе мајки ќе биде подложен на тест за откривање на аномалии кај фетусот и, доколку е потребно, да го прекине бременоста.

Барем тоа е она што го мислат научници. Но, се случи спротивното.

Во 2012 година, кога САД се користи нова генетски тестови, експерт во областа на акушерството и клинички инструктор на Медицинскиот факултет Харвард, Адам Volfberg (Адам Wolfberg) се најде на намалување на процентот на абортуси поврзани со Даунов синдром (!) - од 90% во 1999 година на 60 -90% во 2011 година. Тој, исто така, објави мало зголемување на бројот на раѓања: во 2011 година, е роден околу 6000 деца со овој синдром во САД.

"Многу луѓе кои се смета дека процентот на абортуси поврзани со Даунов синдром, ќе одат нагоре, но што е изненадување што беше кога тој слезе, дури и по воведувањето на нови тестови," - вели д-р Џејми Natoli (Jaime Natoli), една од водечките консултантски оддел Јужна клиничката дијагностика Калифорнија Permanente Медицински група во Лос Анџелес.

Д-р Natoli вели дека современите семејства станаа повеќе образовани и информирани, како и подобра социјална и финансиска поддршка во споредба со претходните години. Тој игра важна улога во донесувањето одлуки за планирање на семејството.

Развиените општество постепено се движи од понижување, презир и страв за прифаќање и разбирање на пациенти со Даунов синдром. Тоа се мери со зголемување на бројот на деца родени со овој синдром во последниве години, и покрај појавата на безбеден скрининг методи. Можеби во следните неколку години, напредокот во науката и напредокот во социјалната сфера ќе резултира со раст на бројот на лицата со Даунов синдром.

Сподели на социјални мрежи:

Слични